研究概要
健康情報棚プロジェクトでは、患者・家族の方の情報ニーズを知るため、
科研費をはじめ様々な研究班に参加させていただき、研究を推進しています。
現代は多様な情報ニーズに加え、表現・メディアの形態が様々で、膨大な量 と玉石混交の情報の中から自分が必要とする情報を適切に入手することが大変 難しくなっています。
そのため「病気と生活」をキーワードに、情報を探し求める“病気になったば かりの方”へどのような情報提供のインフラ構築が可能かどうかを模索してい ます。
なお、闘病記研究をサポートする「闘病記研究会事務局」も置かれています。
闘病記研究会
Q．闘病記研究会とは？
Ａ．立場や分野を超えて闘病記の意義や活用等をオープンに語る研究会。会員制をとらず、闘病記を取り巻く様々や闘病記に関心を持つ人が一同に集い、闘病記の魅力や可能性を話し合う場です。
第1回は2009年１月10日（土）に航空会館（新橋）で開催。以降、毎年開催しています。
第7回テーマ：闘病記が出版される意義・読まれる意義
| 開催日 | 2016年10月29日（土）13:00～16:30 |
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| 会場 | 大阪市立中央図書館 5階大会議室（定員300名） |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会（健康情報棚プロジェクト事務局内） |
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| 詳細 | こちらからPDFをご覧いただけます。 |
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闘病記は患者さんやそのご家族が読む本と思われがちですが、看護師さんによる闘病記読書会や看護学生の授業でも活用され始めています。また、市民のなかでも闘病記の自費出版を希望する方も増加し、書き手、読み手の双方から「当事者の声」が求められています。
今、社会から求められる日本の闘病記文化が、いつどのように醸成され、そして現代どのように利用されているかを考察し、私たちの「病いと生活」にとっての闘病記の意義を考えます。
主催：日本学術振興会課題設定による先導的人文学・社会科学研究推進事業
『医学史の現代的意義―感染症対策の歴史化と医学史研究の社会との対話の構築』研究班
（研究代表者：慶應義塾大学経済学部教授 鈴木晃仁）
| 演題 | 「闘病記文庫読書感想文コンクールの取り組み」 |
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| 講師 | 吉崎朗光氏 |
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| 所属等開催当時 | 富山福祉短期大学図書館司書 |
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| 演題 | 「現場の看護師と闘病記を読む」 |
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| 講師 | 和田恵美子氏 |
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| 所属等開催当時 | 京都学園大学健康医療学部看護学科准教授 |
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| 演題 | 「闘病記を手に取る環境づくり」 |
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| 講師 | 石井保志氏 |
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| 所属等開催当時 | 健康情報棚プロジェクト代表 |
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| 演題 | 「「闘病」という社会的造語と「『闘病』記」の誕生」 |
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| 講師 | 門林道子氏 |
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| 所属等開催当時 | 日本女子大学人間社会学部学術研究員 |
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| 演題 | 「出版社から見た闘病記」 |
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| 講師 | 金井一弘氏 |
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| 所属等開催当時 | 星湖舎取締役代表、「チーム闘病記」代表、NPO法人大阪公立大学共同出版会編集長 |
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※当日会場では大阪市立図書館所蔵の闘病記の一部を展示します。
第6回テーマ：闘病記を科学する
| 開催日 | 2014年3月2日(日）13:30～17:00 |
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| 会場 | 航空会館201会議室（東京・新橋） |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会 |
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闘病記は「主観的で個人の体験に過ぎない」というイメージが一般的でした。
では、今まで「科学的」なイメージがなかった闘病記を科学的に分析してみたら、どんな全体像が見えるでしょうか。患者・家族の体験が1冊1冊書き綴られ、集積されることで一層力を発揮する一面を「分析」からのぞき見ます。
主催：平成25年度厚生労働科学研究費補助金(第3次対がん総合戦略研究事業)
『国民のがん情報不足感の解消に向けた「患者視点情報」のデータベース構築とその活用・影響に関する研究』研究班（研究代表者：中山健夫）
| 演題 | 『乳がん闘病記と「がんと向き合った患者7,885人の声」との照合による内容分析』 |
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| 講師 | 石川道子氏 |
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| 所属等開催当時 | 健康情報棚プロジェクト／千葉中央看護専門学校非常勤講師 |
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| 演題 | 「患者と医師が使う言葉の違い: ～工学的アプローチからの闘病記の医学的な応用に向けて～」 |
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| 講師 | 荒牧英治氏 |
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| 所属等開催当時 | 京都大学デザイン学ユニット・特定准教授 |
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| 演題 | 「病いと折り合う心の力－闘病記にみるがん体験後のポジティブな変化－」 |
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| 講師 | 佃志津子氏 |
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| 所属等開催当時 | 神奈川県立こども医療センター・ソーシャルワーカー |
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第5回テーマ：『社会学から闘病記へのアプローチ』
| 開催日 | 2013年2月23日(土）12:30～17:30 |
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| 会場 | 京都大学東京オフィス会議室（東京・品川） |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会 |
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闘病記がいつ誕生して、どう認知されてきたか闘病記の近現代史をたどります。社会背景と患者の心理は闘病記にどう反映されてきたのでしょうか。そして、時代が進むにつれ、患者のための本であった闘病記が、医療者のためにもなる可能性も見えています。
「闘病記とは何か」が徐々に明らかになるお話が盛りだくさんです。
主催：平成24年度厚生労働科学研究費補助金(第２次対がん総合戦略研究事業)
『国民のがん情報不足感の解消に向けた「患者視点情報」のデータベース構築とその活用・影響に関する研究』研究班（研究代表者：中山健夫）
| 演題 | 「闘病記とエビデンス」 |
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| 講師 | 中山健夫氏 |
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| 所属等開催当時 | 京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻 健康情報学分野 教授 |
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| 演題 | 「闘病記にみる医療情報の影響 乳癌患者の意識の変化をめぐって」 |
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| 講師 | 木内さゆり氏 |
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| 所属等開催当時 | 早稲田大学 大学院人間科学研究科 |
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| 演題 | 「”闘病記なるもの”の検討 －千葉敦子の闘病記から見るその生成と展開－」 |
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| 講師 | 野口由里子氏 |
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| 所属等開催当時 | 法政大学大学院 博士後期課程 |
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| 演題 | 「闘病記の系譜―『生きる力の源に：がん闘病記の社会学』から」 |
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| 講師 | 門林道子氏 |
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| 所属等開催当時 | 日本女子大学学術研究員・日本女子大学・昭和薬科大学 非常勤講師 |
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| 演題 | 価値観で読む・聞く・話す―闘病記読書の研究を足がかりに |
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| 講師 | 阿部泰之氏 |
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| 所属等開催当時 | 旭川医科大学病院緩和ケア診療部 副部長 |
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| 演題 | 「ナラティブ教材としての闘病記」 |
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| 講師 | 小平朋江氏 |
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| 所属等開催当時 | 聖隷クリストファー大学 看護学部 准教授 |
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第4回テーマ：闘病記から学ぶ「医学書にはない表現」
| 開催日 | 2011年11月26日（土）13:00～17:00 |
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| 会場 | 航空会館201会議室（東京・新橋） |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会 |
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科学的な定義で計り知れない「患者の痛み」。その「痛み」を他者がうかがい知ることは困難です。しかし、痛みを表す言葉は、文化や文学、そして闘病記から覗き見ることができます。その言葉は「辛さ」を他者へ伝え、当事者しかわからない「痛み」に共感・共有する機会と想像力を与えます。本フォーラムで闘病記に潜む、医学書に記述されない患者・家族の気持ちを読み取ります。
主催：平成23年度厚生労働科学研究費補助金(第２次対がん総合戦略研究事業)
『国民のがん情報不足感の解消に向けた「患者視点情報」のデータベース構築とその活用・影響に関する研究』研究班（研究代表者：中山健夫）
| 演題 | 「乳がん闘病記の内容分析からみた医療情報の需給関係の考察」 |
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| 講師 | 石井保志氏 |
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| 所属等開催当時 | 健康情報棚プロジェクト代表 |
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| 演題 | 「がん患者が勇気づけられた他者の言動 －闘病記からの分析－」 |
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| 講師 | 兵頭静恵氏 |
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| 所属等開催当時 | 神戸市看護大学看護学部 助教 |
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| 演題 | 「痛みの声を聴け：文化や文学の中に描かれた痛み」 |
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| 講師 | 外須美夫氏 |
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| 所属等開催当時 | 九州大学大学院医学研究院 麻酔・蘇生学分野 教授 |
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| 演題 | 「痛みの語りとは何だろうか －医者と患者の歴史の視点から」 |
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| 講師 | 鈴木晃仁氏 |
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| 所属等開催当時 | 慶應義塾大学経済学部 教授 |
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| 演題 | 「ナースの読みとる患者の痛み －闘病記朗読会の語りから－」 |
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| 講師 | 和田恵美子氏 |
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| 所属等開催当時 | 前・大阪府立大学看護学部 講師 |
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第3回テーマ：「闘病記の医学教育への活用」
| 開催日 | 2011年2月5日（土）10:00～17:00 |
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| 会場 | 航空会館201会議室（東京・新橋） |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会 |
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「患者主体の医療」が問われる今日、患者の語りが医学教育に活用され始めています。
闘病記や映像ツールを使った授業は、どのような形態で行われ、どのような学生の反応があるのでしょうか。
患者を全人的な視点で捉える意義を、実践例を通して考えます。
主催：平成22年度厚生労働科学研究費補助金(第２次対がん総合戦略研究事業)
『国民のがん情報不足感の解消に向けた「患者視点情報」のデータベース構築とその活用・影響に関する研究』研究班（研究代表者：中山健夫）
| 演題 | 「図書館・病院における闘病記提供の一提言」 |
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| 講師 | 石井保志氏 |
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| 所属等開催当時 | 健康情報棚プロジェクト代表 |
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| 演題 | 「看護大学が実践している市民向け健康情報サービススポットにおける闘病記文庫の活用」 |
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| 講師 | 石川道子氏 |
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| 所属等開催当時 | 元聖路加看護大学健康ナビスポット：るかなび コーディネータ |
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| 演題 | 「闘病記を使った薬学導入教育の試み」 |
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| 講師 | 土屋明美氏 |
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| 所属等開催当時 | 東京薬科大学薬学部教授 |
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| 演題 | 「現場のナースと闘病記を読む」 |
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| 講師 | 和田恵美子氏 |
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| 所属等開催当時 | 元大阪府立大学看護学部講師 |
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| 演題 | 「働き盛りのがん －がん六回 人生全快－」 |
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| 講師 | 関原健夫氏 |
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| 所属等開催当時 | 財団法人日本対がん協会常務理事 |
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| 演題 | 「映像で見る語りの効果～DIPExデータの教育的活用」 |
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| 講師 | 佐藤（佐久間）りか氏 |
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| 所属等開催当時 | NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン 事務局長 |
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| 演題 | 「闘病記文庫設置３年を迎えて」 |
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| 講師 | 鈴木孝明氏 |
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| 所属等開催当時 | 奈良県立医科大学附属図書館 |
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| 演題 | 「つらいから病気：生活者中心のケアに向けて」 |
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| 講師 | 星野晋氏 |
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| 所属等開催当時 | 山口大学大学院医学系研究科医療環境学分野 講師 |
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| 演題 | 「医療人間学のトリニティー 哲学・史学・文学統合教育の実践」 |
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| 講師 | 藤尾均氏 |
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| 所属等開催当時 | 旭川医科大学医学部教授・同図書館長 |
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第2回テーマ：「闘病記は医療者教育に役立つことができるか」
| 開催日 | 2009年10月24日（土）9:40-17:00 |
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| 会場 | 大阪府社会福祉会館503会議室 |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会 |
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従来、文学などのジャンル「手記」として読まれてきた闘病記。その闘病記が最近、医学生や看護師の教育に活用されています。医学生らが闘病記を活用し、「患者の気持ちがわかる医師になりたい」という声も挙げ始めています。
しかし現実には、患者の気持ちは書籍やブログ、患者会など様々な形態・空間に散らばり、「患者の声に耳を傾ける」ことは実は難しいことに気付きました。そのため、患者の語りを整理した様々な情報ツールを出現させています。医療者が患者・家族の気持ちに寄り添い、良い医療を提供したいと、患者の語りや闘病記にその役割が期待されています。
さまざまな角度から闘病記の可能性を探り、特に医療者教育への可能性に光をあてます。
主催：文部科学省科学研究費「がん対策に特化した患者図書室における闘病記を用いた患者支援の実証的研究」研究班（主任研究者：和田恵美子）
| 講師 | 津田恵子氏 |
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| 所属等開催当時 | 山陽小野田市立中央図書館 館長 |
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| 講師 | 酒井明子氏 |
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| 所属等開催当時 | 『二度目の手術～心臓病と共に』著者 |
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| 演題 | 「新古書店で闘病記を探す」 |
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| 講師 | 星野史雄氏 |
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| 所属等開催当時 | 古書パラメディカ店主 |
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| 演題 | 「医学史から見た闘病記」 |
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| 講師 | 鈴木晃仁氏 |
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| 所属等開催当時 | 慶応大学経済学部教授 |
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| 演題 | 「サファリングとライフの物語：医療人類学から見た病いの語り」 |
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| 講師 | 星野晋氏 |
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| 所属等開催当時 | 山口大学大学院医学系研究科 講師 |
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| 演題 | 「患者講師は何を語るのか」 |
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| 講師 | 和田ちひろ氏 |
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| 所属等開催当時 | いいなステーション代表 |
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| 演題 | 「患者の語りが呼び起こすもの」 |
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| 講師 | 和田恵美子氏 |
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| 所属等開催当時 | 大阪府立大学看護学部講師 |
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| 演題 | 「聖路加看護大学るかなびの実践報告」 |
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| 講師 | 石川道子氏 |
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| 所属等開催当時 | 聖路加看護大学 |
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| 演題 | 「患者の語りを社会資源に～DIPExの挑戦」 |
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| 講師 | 佐藤(佐久間)りか氏 |
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| 所属等開催当時 | NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン事務局長 |
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第1回テーマ：「医療資源としての闘病記を考える」
| 開催日 | 2009年1月10日（土）10:00～16:45 |
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| 会場 | 航空会館201会議室（東京・新橋） |
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| 事務局 | 闘病記研究会実行委員会 |
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「医療資源としての闘病記を考える－闘病記とは何か、活用と提供方法を探る－」いま、闘病記が医療資源として注目されていることをご存知ですか。「患者さんの語り」を出発点にインターネット上のブログや、書籍としての闘病記をはじめ、様々な形態を通して患者・家族・市民に役立てられています。同病者を励まし、病気と生活の全体像を知る情報としてだけでなく、最近は医学・看護学教育にも活用され始めています。従来、文学などのジャンルの「手記」として読まれた闘病記。この会では、闘病記を多角的な視点から光をあて、闘病記の持つ力は一体何であるのかを探ります。そして、様々な提供事例として、闘病記専門古書店、「闘病記文庫」や『闘病記ライブラリー』、「ライフパレット」、「ＤＩＰＥx」などデータベース設計や提供の考え方も紹介します。闘病記に関わる７人の研究者・実践者が一同に集まり「闘病記を研究する」初の試みです！
主催：文部科学省科学研究費「がん対策に特化した患者図書室における闘病記を用いた患者支援の実証的研究」研究班（主任研究者：和田恵美子）
| 演題 | 「語り、語らせられる関係性－闘病記の語りが呼び起こすもの－」 |
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| 講師 | 和田恵美子氏 |
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| 所属等開催当時 | 大阪府立大学看護学部講師 |
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| 演題 | 「医学と文学と闘病記」 |
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| 講師 | 鈴木晃仁氏 |
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| 所属等開催当時 | 慶應義塾大学経済学部教授 |
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| 演題 | 「闘病記を探す」 |
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| 講師 | 星野史雄氏 |
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| 所属等開催当時 | 古書パラメディカ店主 |
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| 演題 | 「闘病記文庫と健康情報棚構想」 |
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| 講師 | 石井保志氏 |
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| 所属等開催当時 | 健康情報棚プロジェクト代表 |
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| 演題 | ライフパレット |
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| 講師 | 杉山博幸氏 |
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| 所属等開催当時 | ㈱メディエイド代表取締役社長 |
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| 演題 | DIPEx-Japan |
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| 講師 | 佐藤（佐久間）りか氏 |
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| 所属等開催当時 | DIPEx-Japan 事務局長 |
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闘病記研究に役立つ本
2012年 9月
| 書名 | 闘病記専門書店の店主が、がんになって考えたこと |
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| 著者・編著者 | 星野史雄 (著) |
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| ページ数 | 253p |
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| 出版社 | 産経新聞出版 |
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| ISBN | 978-4819111744 |
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| 大きさ | 寸法: 18.8 x 13 x 2 cm |
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| 内容 | 自分の病について知りたい。でも、知れば知るほど怖くなる…。 それでも生きるには、さらに「知る」しかない。闘病記専門古書店「パラメディカ」の店主・星野史雄さんは、2010年にステージIVの「大腸がん」が見つかり、肝臓と肺にも転移。開腹手術と抗がん剤による治療で、現在もがんと戦い続けている。 そもそも星野さんは大手予備校に勤務していたが、1997年、妻を「乳がん」で亡くしたことをきっかけに退職。妻が「同じ乳がんの闘病記を読みたい」と言っていたため、まずは乳がんの闘病記を集め始める。以後、「がん」だけでなく、あらゆる病の闘病記を集め、1998年に「パラメディカ」を開店。現在その数は2800点にも及び、同店は実際に闘病生活をしている人たちや、その家族の間で話題になり注目を集めている。 本書は、星野さんがこれまで読み込んできた「がん闘病記」の知識を活かして、「がんとの闘い方」を伝授する自伝的ヒューマンドキュメント。巻末に病気別のオススメ闘病記リストも掲載。 |
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2011年 11月
| 書名 | 生きる力の源に-がん闘病記の社会学 |
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| 著者・編著者 | 門林道子 (著) |
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| ページ数 | 308p |
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| 出版社 | 青海社 |
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| ISBN | 978-4902249576 |
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| 大きさ | 寸法: 21.4 x 15.1 x 3 cm |
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| 内容 | 闘病記という患者の声に耳を傾けられるようになったのは、なぜか。闘病記は現代社会で、また書き手や読み手にとって、どのような意味をもつのか。医療者と患者・家族がお互いの理解を深めて、より良い医療を協働してつくり上げていく際に闘病記が架け橋のように重要な役割を果たすという視点から本書を書き上げた。がんを病む語りの深淵を壮大な社会学的研究から解き明かす。 |
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2011年 6月
| 書名 | 闘病記文庫入門―医療情報資源としての闘病記の提供方法 |
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| 著者・編著者 | 石井保志（著） |
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| ページ数 | 212p |
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| 出版社 | 日本図書館協会 |
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| ISBN | 978-4820411017 |
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| 大きさ | 寸法: 19.2 x 13 x 1.4 cm |
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2010年 2月
| 書名 | がん闘病記読書案内―病気になった時に読む |
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| 著者・編著者 | 闘病記専門古書店パラメディカ (著, 編集) ＋ 闘病記サイトライフパレット (編集) |
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| ページ数 | 192p |
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| 出版社 | 三省堂 |
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| ISBN | 978-4385364537 |
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| 大きさ | 寸法: 18.8 x 13.2 x 2 cm |
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| 内容 | 病気とど向き合うか?のヒントがつまった多くの「がん闘病記」待望のガイドブック。 「生きていた証を残すため」「辛さを吐き出すため」に約7割のがん患者が闘病記録を残しているという。 |
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| 備考 | 第5章「闘病記を探すためのいろいろ情報」（執筆：石井保志） |
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2005年 12月
| 書名 | 医療人間学のトリニティー : 哲学・史学・文学 |
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| 著者・編著者 | 近藤均編著 |
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| ページ数 | 638p |
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| 出版社 | 太陽出版 |
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| ISBN | 4884694511 |
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| 大きさ | 22cm |
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| 内容 | 森鴎外から加賀乙彦まで、「いのち」を深く見据えた近現代作家の32作品を素材にして、医療・保健・福祉分野の現状と課題に鋭く肉迫。文学鑑賞と歴史的洞察・哲学的思想とを有機的に融合させた渾身の1冊!!関連年表・索引も充実。 |
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| 備考 | 藤尾均 |
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2005年 5月
| 書名 | からだと病気の情報をさがす・届ける |
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| 著者・編著者 | 健康情報棚プロジェクト (著) |
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| ページ数 | 272p |
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| 出版社 | 読書工房 |
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| ISBN | 978-4902666045 |
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| 大きさ | 寸法: 21 x 15 x 2.2 cm |
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| 内容 | 健康や疾患に関する情報を一般市民に届けるため、図書館などに「健康情報棚」の設置を進めている民間研究団体「健康情報棚プロジェクト」の活動をまとめた論文集。主なメンバーは、図書館員や看護師、ジャーナリストなど。巻末には各種の闘病記を、原疾患別に紹介するリストを掲載している。 |
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2000年 9月
| 書名 | 病と文学 |
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| 著者・編著者 | 守口三郎 (著) |
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| ページ数 | 414p |
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| 出版社 | 英宝社 |
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| ISBN | 978-4269720626 |
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| 大きさ | 寸法: 19.2 x 13.6 x 3 cm |
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| 内容 | 旧約聖書とヨーロッパの文学に現れた病と癒しを主題とする作品を選び、それらの中に表現された病者の実存を中心に作品世界を考察。読む行為を通じて作品の形象を再構築し、文学作品における生の形象を呈示する。 |
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1992年 12月
| 書名 | 病いを超えて（同時代ノンフィクション選集 / 柳田邦男責任編集, 第2巻 . 新しい自己1） |
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| 著者・編著者 | 柳田邦男 (編) |
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| ページ数 | 626p |
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| 出版社 | 文芸春秋 |
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| ISBN | 4165112208 |
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| 大きさ | 20cm |
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1992年 11月
| 書名 | 「生と死」の現在（同時代ノンフィクション選集 / 柳田邦男責任編集, 第1巻） |
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| 著者・編著者 | 柳田邦男 (編) |
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| ページ数 | 619p |
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| 出版社 | 文芸春秋 |
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| ISBN | 4165112100 |
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| 大きさ | 20cm |
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1991年 5月
| 書名 | いのち輝く―闘病記100冊から学ぶ |
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| 著者・編著者 | 前田志奈子 (著) |
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| ページ数 | 302p |
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| 出版社 | 看護の科学社 |
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| ISBN | 978-4905628460 |
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| 大きさ | 寸法: 18.6 x 12.8 x 1.8 cm |
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患者を知りたい入門講座
『患者を知りたい入門講座』の開催
2012年1月28日(土)に京都大学東京オフィス（品川）を会場に、参加者79名を得て開催した。受講対象は、医療従事者、がん相談センター相談員、図書館員、患者さんへの情報支援に関わる方として広報した。あえて、患者さんを対象だけにするのではなく、様々な立場の方に聞いてもらい、それぞれの立場とスキルが闘病生活の患者支援のどの部分に役立つことができるか“立ち位置”考えてもらう試みである。
「患者視点情報」を活用し、がん情報不足感の解消に資するためには、適切な人材が必要であり、「患者視点情報」を理解し、情報の内容、難易度、流通特性など特徴を把握した上で、情報不足感を感じる人へ結びつける役割を行うナビゲーターの存在の有無は大きいと考えられる。そこで、人材養成の端緒として「患者を知りたい入門講座－患者の立ち位置、医療者の立ち位置、あなたの立ち位置」と称した講演会を開催した。このプログラムは、情報提供支援者が、患者ニーズ、各種の医療資源、患者と医療者とのコミュニケーションギャップの全体像を俯瞰してもらい、そこから自分の職種や立場の立ち位置を知ってもらう一日プログラムである。
企画趣旨
インターネットで多くの情報にアクセスできるようになった反面、患者･家族の情報入手は容易になるどころか、適切な情報を見出せずにかえってストレスを与えている。医学･医療分野は専門分化され進歩し続けるものの、断片的な情報をつむぎ合わせ自分のものにするリテラシーを患者は持ちえていない。
一方、医療者や患者団体は、正確で良質な情報支援を行おうと数多くの情報発信活動がされている。しかし、情報提供のアプローチや手法は、当該主催団体の視点を主軸にしたもので、「患者・家族」の情報ニーズ、アクセス、リテラシーなどが概ね一面的に捉えられている。これら個々の研修プログラムは深く検討され、専門的技術獲得に有効であるが、患者・家族の情報ニーズの全体像から導き出されたものが少ない。 患者･家族の情報ニーズは、生物学・医学的な情報のみではなく、病気と共に生活する知識全般を欲している。このことから、現在の医学情報中心の研修から、「時系列」に沿った患者ニーズの概念を学ぶことが必要である。患者支援者・団体自らの立ち位置を認識し、得意分野や資源・手法をさらに活用するきっかけとなりえると考える。
「患者視点情報」を上記の考え方で構成した患者支援サービスのためのプログラムの必要性を感じることから、「患者」全体を俯瞰し、支援者が自らの「立ち居地（ポジショニング）」を認識し、相互の理解と連携の促進を期待した。効果的な支援のための人材養成プログラム入門編が必要であると感じられた。
| 後援 | 2団体に後援名義を申請し、許可された。 ・公益社団法人 日本看護協会 ・特定非営利活動法人 日本医学図書館協会 |
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| 参加者数 | ７９名 |
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| 主な受講者 | 医療従事者（医師、看護師、薬剤師等）、がん相談員、MSW、介護職員、図書館員、患者ご家族等。 |
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| プログラム・講師 | 別掲資料参照 |
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- 患者視点情報を知る
演題：患者視点情報とは何か。 内容：医学的な「縦糸の情報」と、闘病の手助けとなる「横糸の情報」を紹介。 講師：中山健夫氏（京都大学大学院医学研究科健康情報学分野 教授）
- 患者団体を知る
演題：社会資源としての患者と患者団体 内容：患者団体の役割や様々な活動概要をがん患者会の事例でかかりやすく解説。 講師：渡辺千鶴氏（医療ライター）
- 患者の知りたいを知る
演題：患者の知りたい病院情報と医療のしくみ 内容：東京都内300床以上の一般病院89機関の調査結果をもとに、医療者が見過ごしがちな患者の情報ニーズを紹介。 講師：坂本憲枝氏（消費生活アドバイザー）
- コミュニケーションの難しさを知る
演題：話を聞かない医師 思いが言えない患者 内容：医師と患者の本質的ギャップの埋めがたさをコミュニケーションを例に解説。 講師：磯部光章氏（東京医科歯科大学院循環制御内科学 教授）
- 患者の人生を見える化する
演題：ライフマップ―疾患・障害とともに生きる人生を可視化する試み― 内容：患者の人生を視覚化した「ライフマップ」が患者と医療者の共通ツールのとなる可能性を紹介。 講師：五十嵐歩氏（東京医科歯科大学大学院保健衛生学研究科 特任助教）
| 後援 | 2団体に後援名義を申請し、許可された。 ・公益社団法人 日本看護協会 ・特定非営利活動法人 日本医学図書館協会 |
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| 参加者数 | ７９名 |
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| 主な受講者 | 医療従事者（医師、看護師、薬剤師等）、がん相談員、MSW、介護職員、図書館員、患者ご家族等。 |
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| プログラム・講師 | 別掲資料参照 |
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第２回患者を知りたい入門講座
「患者を知って、よりよいサポートをしたい。」しかし、個々の支援技術の充実 に比べ、患者の全体像を知る機会は多くありません。患者の全体像を俯瞰することは、自身の「立ち居地（ポジショニング）」を認識し、相互の理解と、適切な支援・連携を求める助けになることが期待されます。 この入門講座は、患者を知って、患者のために尽力したい方、効果的な支援を行うための人材養成プログラムの一環で、2012年1月に開催した入門講座の第2弾です。
開催概要 日時：2014年2月16日（日）13:00～17:00 (開場12:30) 会場：航空会館201会議室 (東京都港区新橋１丁目１８番１号）http://www.kokukaikan.com/ 交通：JR新橋駅徒歩5分／都営三田線 内幸町駅A2出口1分 参加費：無料 主催：平成25年度厚生労働科学研究費：『国民のがん情報不足感の解消に向けた 「患者視点情報」のデータベース構築とその活用・影響に関する研究』研究班（研究代表者：中山健夫） 事務局：健康情報棚プロジェクト（患者を知りたい入門講座 実行委員会） 参加申込方法：Eメールにて実行委員会事務局まで (E-mail:tana-project@hotmail.co.jp ） 参加申込締切：2014年2月14日（金）まで、お名前、ご所属を明記。 受講対象：医療に関わる全ての方。医療従事者（医師、看護師、薬剤師等）、がん相談員、MSW、介護職員、図書館員、 患者ご家族、患者団体の研修担当者、患者さんへの情報支援に関わる方等。
※講師の橘とも子先生の下記ご著書を事前に読んでいただけると幸いです。 『トラウマティック・ブレイン－高次脳機能障害と生きる奇跡の医師の物語』（出版社：SCICUS（サイカス）） 出版社の特設HP：http://traumatic-brain.com/
プログラム
【第１部 講演】
１．（患者視点情報を知る） 演題：「患者視点情報とは何か。」 講師：中山健夫氏（京都大学大学院医学研究科健康情報学分野教授）
２．（「患者中心の医療」の本質を考える） 演題：「結核・がん・糖尿病等の体験から－患者からの情報発信と行動変容－」 講師：大山正夫氏（患者の権利オンブズマン東京）
３．（障がいと生きる社会を考える） 演題：「後遺症と障がいを生きる社会を考える 」 講師：橘とも子氏（国立保健医療科学院 健康危機管理研究部 上席主任研究官） 橘 秀昭氏（医療法人社団 松井病院 副院長）
【第２部 シンポジウム】 【閉会予定17:00】※都合により講演者・演題・順序が変更する時があります。
