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健康情報棚とは

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健康情報棚プロジェクト

健康情報棚プロジェクトは、患者・家族が求める情報を、どう提供するか社会提言する市民研究グループです。患者・家族が必要とする情報を、様々な角度から研究し、適切なタイミングと適切な形態で届ける方法を模索中です。

病気になったばかりの患者さんは、何をどのように情報入手したらいいのか、何を知りたいかも明確にわかりません。世の中の情報量が多いにも関わらず、自分自身にあった情報を探すのは案外と困難なものです。
健康情報棚プロジェクトでは、様々な情報の特徴を生かし、「病気初心者」の方にわかりやすく、情報へのアクセス保証と、情報の選択肢を提示できるよう工夫しています。

「ひっそり、こっそり、匿名で」自分の病気を調べる情報ステーション

病気のことを知られたくない人も多いはずです。人に相談するには勇気がいります。何を聞いていいのかわからない、こんなことを言って軽蔑されないか、笑われないかと心配はつきません。プライバシーを明かさないまま、情報入手をする方法はありませんか。健康情報棚プロジェクトでは、病院や図書館など公共施設に「健康・医療情報コーナー」設置を提言しています。そのコーナーの本棚=棚(たな)に、取りあえずの情報を詰め込み、患者さんが誰にも知られず「ひっそり、こっそり、匿名で」自分の病気を調べる情報ステーションができたらと考えています。この棚は、どの家庭にもある救急箱になぞらえて、病気になったとき頼りになる“からだと病気の情報救急箱”をイメージし、実現を目指しています。

情報を手に取って見てみたい場合、これが中々難しいのです。図書の場合は、タイトルに病名が入っていなかったり、絶版だったり、非流通のものだったりします。雑誌のバックナンバーも品切れが多くあります。
特に患者会が発行する資料は、書店に置いていないことが大半で、直接患者会に連絡しないと入手できない場合は少なくありません。医学論文は、内容が専門的過ぎるし、どこにどうやって頼んで入手するかも知られていません。患者・家族にとって有益な情報であれば、棚に収め、社会の共有財産として後輩患者がいつでも閲覧できるような環境が必要です。

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「病気と生活」を考える素材としての情報提供

患者の体験談は主観的で参考にならない、という方もいらっしゃいます。患者自身の体験から発した情報は、同じ病気にかかった人にとって、先輩患者が病気とどうかかわってこられたか「ストーリー」があります。体験談は、その方の価値感に共感したり反発したりできる側面を持ち、思い込みや疑心暗鬼になりがちな時に、病気と生活への解釈を拡げてくれる情報でもあります。健康情報棚プロジェクトでは、医療情報も重要、患者の体験談も重要と考え、両方の情報を相互に参照し、「病気と生活」を考える素材としての情報提供を志向しています。

健康情報棚プロジェクトの活動は、公共図書館や患者図書室等に「闘病記文庫」を設置の提言を行い,直接かかわらない施設も含め全国に大小150箇所(2016年7月末現在)近くの闘病記文庫や闘病記コーナーが誕生するきっかけとなりました。闘病記のほか、患者会資料、からだやいのちの絵本、医療マンガなど、一見医療情報と縁遠い資料を、患者・家族へ役立つ資料へ昇華させる提供方法を考えています。最終ゴールは、これらを先輩患者の闘病経験になぞって疾患ごとに「串刺し」にする「健康情報棚」を展開させるプロジェクトです。

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